Die Vereinigung

Die IFUS e. V. Chemnitz ist eine Selbsthilfevereinigung die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Interessen von Menschen mit einer angeborenen LKGS-Nasen(Spalt)-Fehlbildung im mittleren Gesichtsbereich und deren Angehörige zu vertreten. Hierbei geht es nicht nur um selbstbetroffene Neugeborene, Kleinst- und Kleinkinder und deren Angehörige, sondern auch um selbstbetroffene Jugendliche und Erwachsene, welche gleichfalls Hilfe und Unterstützung in den unterschiedlichsten Lebensbereichen- und zeiten benötigen. Die IFUS e.V. Chemnitz bildet das Kernstück und die zentrale Institution der Selbsthilfevereinigung, von wo aus die Selbsthilfe- arbeit gelenkt und gesteuert wird. Die eigentliche Arbeit jedoch erfolgt an der Basis mit den Ansprechpartnern der einzelnen Regionen in den drei Regierungsbezirken des Landes Sachsen sowie in Halle für das Land Sachsen-Anhalt und in Altenburg für das Land Thüringen. Alle Mitglieder im Kernstück der Selbsthilfevereinigung sowie mit den einzelnen Ansprechpartnern in den jeweiligen Regionen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen arbeiten ausschließlich auf ehrenamtlicher und uneigennütziger Basis und Grundlage. Hauptgegenstand unserer Arbeit sind die Bereiche Beratung, Betreuung und Begleitung der Betroffenen und ihrer Familienan- gehörigen. Besonders wichtig und hier liegt seit dem Jahr 2013 das Hauptaugenmerk in der Durchführung und Umsetzung einer familienorientierten, individuellen und zielgerichteten Beratung, Betreuung und Begleitung unserer betroffenen Familien. Durch die Arbeit mit den einzelnen Ansprechpartnern wollen wir erreichen, dass die betroffenen Eltern durch die Hilfe zur Selbsthilfe befähigt werden, eigenständig entscheidungsfähig zu werden. Deshalb fördern wir: • den Erfahrungsaustausch der betroffenen Eltern und Familien unter- und miteinander um die individuelle familienorientierte Hilfe zur Selbsthilfe auch praktisch besser gestalten und umsetzen zu können. • Weitergabe von wichtigen Informationen zu Erst- Folge- und Weiterbehandlungen der Betroffenen, zu möglichen Ursachen von Spaltfehlbildungen im mittleren Gesichtsbereich, zu den vielfältigen Versorgungsmöglichkeiten in den einzelnen Spaltbehandlungszentren in Sachsen und darüber hinaus und nicht zuletzt zu praktischen Hilfen und Erfahrungen für, mit und untereinander zur Übernahme von Verantwortung für das gemeinsame Ganze. • individuelle Beratung im Rahmen unserer Möglichkeiten zu medizinischen Abläufen in der Behandlung von Spaltpatienten, zu genetischen Fragen und Problemen bzw. der Vermittlung spezieller Beratungen zu genetischen Fragen und Zusammenhänge, zu Fragen des Ablaufes der einzelnen Operationsstufen an Lippe, Kiefer, Gaumen- Segel und Nase, Fragen zu Schul- und Ausbildungsproblemen, sowie zu präventiven Fragen und Inhalten bei und zu Familienplanungen. • Durchführung von Bildungs- und Weiterbildungsveranstaltungen und Seminaren für unsere betroffenen Eltern, sowie für die Mitglieder unserer Vereinigung zu unterschiedlichsten Themen und Fragenkomplexen, Elternabende in den Spaltver- sorgungseinrichtungen und Präsentationen zu unserer Arbeit im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit zu öffentlichen gesellschaftlichen Veranstaltungen oder Höhepunkten. Die IFUS e. V. setzt sich dafür ein, dass alle Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung gleich welcher Art, Schwere und Auswirkung unabhängig ihrer Herkunft, ihrer Hautfarbe, Religion sowie Staatsangehörigkeit optimal versorgt und behandelt werden sowie gleiche Chancen erhalten sich entsprechend des Grundsatzes der körperlichen Unversehrtheit entwickeln zu können. Unter einer optimalen Behandlung und Rehabilitation verstehen wir aus unserer Sichtweite, dass jedes betroffene Kind mit einer LKGS- Nasen(Spalt)-Fehlbildung bis zum Schuleintritt soweit operiert und rehabilitiert wurde, dass es die gleichen Entwicklungs- chancen erhalten und wahrnehmen kann wie Kinder, welche von dieser Fehlbildung nicht betroffen sind. Dies schließt ein: • eine normale, weitestgehend unauffällige Sprache, • natürliches ästhetisches Aussehen und Entwicklung des Gesichtsbereiches • eine gesunde psychosoziale Entwicklung, • Vermeidung von Begleit- und Folgeschäden, wie z. B. Schwerhörigkeit oder andere Mehrfachbehinderungen, • ein gesundes Selbstbewußtsein- und Selbstwertgefühl unserer Kinder und Jugendlichen. Dies sind die Prämissen und Zielsetzungen unserer zukünftigen gemeinsamen individuellen familienorientierten Arbeit zum Wohle unserer Betroffenen und deren Familien.

Der Vorstand

Chemnitz

Dresden

Leipzig

Halle

Altenburg

Für die jeweilige Ansprechpartner bitte die Städtenamen anklicken!

orga

Unsere Hilfe

Ansprechpartner

Die Vereinigung

Der Vorstand

Unsere Hilfe

Sie und Ihre Angehörigen haben sich 9 Monate auf den Moment der Geburt gefreut. Nun ist die Freude durch die Fehlbildung im Gesichtchen Ihres Babys getrübt. Auf viele Fragen suchen Sie jetzt eine Antwort; vielleicht haben Sie aber auch durch eine Ultraschall-Feindiagnostik in der Schwangerschaft von der Gesichtsfehlbildung Ihres ungeborenen Kindes erfahren und sie möchten sich auf die Situation vorbereiten; oder in Ihrer Familie lebt ein Kleinkind, Schulkind oder Teenager mit LKGS-N(Spalt) Fehlbildung. Zur Lösung der sich daraus resultierenden Probleme benötigen Sie Rat, Hilfe und Unterstützung; Sie sind volljährig und selbst betroffen. Sie haben Fragen zu Berufsmöglichkeiten, zur humangenetischen Beratung bei der Familienplanung bzw. suchen einen Ort der Hilfe, Gemeinsamkeit, des Verständnisses und der Akzeptanz; ...dann stehen wir Ihnen mit unseren Hilfsangeboten tatkräftig zur Seite. þ Wenn Sie es wünschen, nehmen wir schon in den Geburtskliniken Kontakt mit Ihnen auf. þ Wir beraten bei Still- und Ernährungsproblemen. þ Mit unseren Infoangeboten wie Faltblätter, Broschüren, Bücher, Videos, Fotos, Artikel etc. können Sie sich über die neuesten Erkenntnisse und Entwicklungen informieren. þ Wir beraten über Anspüche (Grad der Behinderung, Pflegegeld). þ Wir unterstützen Sie bei der Durchsetzung von Forderungen gegenüber Krankenkassen und Ämtern. þ Wir stehen Ihnen bei Berufsberatung, Berufsbegleitung und Problembewältigung zur Seite. þ Wir bieten ein vielseitiges und interessantes Vereinsleben, z. B. Wochenendseminare mit Arztvorträgen und vielen gemeinsamen Erlebnissen, Erfahrungsaustausch, Jugendzusammenkünfte, Exkursionen, Weihnachtsfeiern und andere Veranstaltungen. Wir möchten Mut machen, zuhören, füreinander da sein. Wir sind offen für JEDEN, der sich um Rat und Hilfe an uns wendet.

verein

vorst

unsere-hilfe

Schirmherr der IFUS e.V. Chemnitz

Unsere Förderer

..: HW-Design :..

Für nähere Angaben mit der Maus über die Person gehen. Für einen Wechsel außerhalb des Bildes gehen (günstigenfalls oberhalb) und neu auswählen. Oder mit der Maus auf dem Namen stehen bleiben, mit linken Mausklick erfolgt automatisch das Öffnen des Standard-Mailprogamms.

Der IFUS-Vorstand wird satzungsgemäß aller 4 Jahre gewählt. Dieser Vorstand wurde 2022 in der Mitgliederversammlung gewählt. Von links nach rechts: Andreas Trenschel, Carola Trenschel, Matthias Karpe, Michael Hergert, Immo Stamm, Solvig Kasimir, Marko Tanz

Dr. Hubertus Koch Leitender Arzt Arbeitsbereich LKGN-Fehlbildungen Klinik für MKG-Chirurgie Charité - Universitätsmedizin Berlin Klink für MKG-Chirurgie Campus Virchow-Klinikum Augustenburger Platz 1 13353 Berlin 030-450655166 ifus-schirmherr@spaltkind.de

Initiativvereinigung zur Förderung und Unterstützung für Spaltträger e.V. Landesverband für familienorientierte Selbsthilfe

geschützter Mitgliederbereich

Die Vereinigung

Die IFUS e. V. Chemnitz ist eine Selbsthilfevereinigung die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Interessen von Menschen mit einer angeborenen LKGS-Nasen(Spalt)-Fehlbildung im mittleren Gesichtsbereich und deren Angehörige zu vertreten. Hierbei geht es nicht nur um selbstbetroffene Neugeborene, Kleinst- und Kleinkinder und deren Angehörige, sondern auch um selbstbetroffene Jugendliche und Erwachsene, welche gleichfalls Hilfe und Unterstützung in den unterschiedlichsten Lebensbereichen- und zeiten benötigen. Die IFUS e.V. Chemnitz bildet das Kernstück und die zentrale Institution der Selbsthilfevereinigung, von wo aus die Selbsthilfe- arbeit gelenkt und gesteuert wird. Die eigentliche Arbeit jedoch erfolgt an der Basis mit den Ansprechpartnern der einzelnen Regionen in den drei Regierungsbezirken des Landes Sachsen sowie in Halle für das Land Sachsen-Anhalt und in Altenburg für das Land Thüringen. Alle Mitglieder im Kernstück der Selbsthilfevereinigung sowie mit den einzelnen Ansprechpartnern in den jeweiligen Regionen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen arbeiten ausschließlich auf ehrenamtlicher und uneigennütziger Basis und Grundlage. Hauptgegenstand unserer Arbeit sind die Bereiche Beratung, Betreuung und Begleitung der Betroffenen und ihrer Familienan- gehörigen. Besonders wichtig und hier liegt seit dem Jahr 2013 das Hauptaugenmerk in der Durchführung und Umsetzung einer familienorientierten, individuellen und zielgerichteten Beratung, Betreuung und Begleitung unserer betroffenen Familien. Durch die Arbeit in den einzelnen Selbsthilfegruppen wollen wir erreichen, dass die betroffenen Eltern durch die Hilfe zur Selbsthilfe befähigt werden, eigenständig entscheidungsfähig zu werden. Deshalb fördern wir: • den Erfahrungsaustausch der betroffenen Eltern und Familien unter- und miteinander um die individuelle familienorientierte Hilfe zur Selbsthilfe auch praktisch besser gestalten und umsetzen zu können. • Weitergabe von wichtigen Informationen zu Erst- Folge- und Weiterbehandlungen der Betroffenen, zu möglichen Ursachen von Spaltfehlbildungen im mittleren Gesichtsbereich, zu den vielfälltigen Versorgungsmöglichkeiten in den einzelnen Spaltbehandlungszentren in Sachsen und darüber hinaus und nicht zuletzt zu praktischen Hilfen und Erfahrungen für, mit und untereinander zur Übernahme von Verantwortung für das gemeinsame Ganze. • individuelle Beratung im Rahmen unserer Möglichkeiten zu medizinischen Abläufen in der Behandlung von Spaltpatienten, zu genetischen Fragen und Problemen bzw. der Vermittlung spezieller Beratungen zu genetischen Fragen und Zusammenhänge, zu Fragen des Ablaufes der einzelnen Operationsstufen an Lippe, Kiefer, Gaumen- Segel und Nase, Fragen zu Schul- und Ausbildungsproblemen, sowie zu präventiven Fragen und Inhalten bei und zu Familienplanungen. • Durchführung von Bildungs- und Weiterbildungsveranstaltungen und Seminaren für unsere betroffenen Eltern, sowie für die Mitglieder unserer Vereinigung zu unterschiedlichsten Themen und Fragenkomplexen, Elternabende in den Spaltver- sorgungseinrichtungen und Präsentationen zu unserer Arbeit im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit zu öffentlichen gesellschaftlichen Veranstaltungen oder Höhepunkten. Die IFUS e. V. setzt sich dafür ein, dass alle Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung gleich welcher Art, Schwere und Auswirkung unabhängig ihrer Herkunft, ihrer Hautfarbe, Religion sowie Staatsangehörigkeit optimal versorgt und behandelt werden sowie gleiche Chancen erhalten sich entsprechend des Grundsatzes der körperlichen Unversehrtheit entwickeln zu können. Unter einer optimalen Behandlung und Rehabilitation verstehen wir aus unserer Sichtweite, dass jedes betroffene Kind mit einer LKGS- Nasen(Spalt)-Fehlbildung bis zum Schuleintritt soweit operiert und rehabilitiert wurde, dass es die gleichen Entwicklungs- chancen erhalten und wahrnehmen kann wie Kinder, welche von dieser Fehlbildung nicht betroffen sind. Dies schließt ein: • eine normale, weitestgehend unauffällige Sprache, • natürliches ästhetisches Aussehen und Entwicklung des Gesichtsbereiches • eine gesunde psychosoziale Entwicklung, • Vermeidung von Begleit- und Folgeschäden, wie z. B. Schwerhörigkeit oder andere Mehrfachbehinderungen, • ein gesundes Selbstbewußtsein- und Selbstwertgefühl unserer Kinder und Jugendlichen. Dies sind die Prämissen und Zielsetzungen unserer zukünftigen gemeinsamen individuellen familienorientierten Arbeit zum Wohle unserer Betroffenen und deren Familien.

Unsere Hilfe

Ansprechpartner

Die Vereinigung

Der Vorstand

Unsere Hilfe

verein

unsere-hilfe

termine

Chemnitz

Dresden

Leipzig

Halle

Altenburg

Für die jeweilige Selbsthilfegruppe bitte die Städtenamen anklicken!

Unsere Förderer

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Schirmherr der IFUS e.V. Chemnitz

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geschützter Mitgliederbereich

Die Vereinigung

Die IFUS e. V. Chemnitz ist eine Selbsthilfevereinigung die es sich zum Ziel gesetzt hat, die Interessen von Menschen mit einer angeborenen LKGS-Nasen(Spalt)-Fehlbildung im mittleren Gesichtsbereich und deren Angehörige zu vertreten. Hierbei geht es nicht nur um selbstbetroffene Neugeborene, Kleinst- und Kleinkinder und deren Angehörige, sondern auch um selbstbetroffene Jugendliche und Erwachsene, welche gleichfalls Hilfe und Unterstützung in den unterschiedlichsten Lebensbereichen- und zeiten benötigen. Die IFUS e.V. Chemnitz bildet das Kernstück und die zentrale Institution der Selbsthilfevereinigung, von wo aus die Selbsthilfe- arbeit gelenkt und gesteuert wird. Die eigentliche Arbeit jedoch erfolgt an der Basis mit den Ansprechpartnern der einzelnen Regionen in den drei Regierungsbezirken des Landes Sachsen sowie in Halle für das Land Sachsen-Anhalt und in Altenburg für das Land Thüringen. Alle Mitglieder im Kernstück der Selbsthilfevereinigung sowie mit den einzelnen Ansprechpartnern in den jeweiligen Regionen in Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen arbeiten ausschließlich auf ehrenamtlicher und uneigennütziger Basis und Grundlage. Hauptgegenstand unserer Arbeit sind die Bereiche Beratung, Betreuung und Begleitung der Betroffenen und ihrer Familienan- gehörigen. Besonders wichtig und hier liegt seit dem Jahr 2013 das Hauptaugenmerk in der Durchführung und Umsetzung einer familienorientierten, individuellen und zielgerichteten Beratung, Betreuung und Begleitung unserer betroffenen Familien. Durch die Arbeit in den einzelnen Selbsthilfegruppen wollen wir erreichen, dass die betroffenen Eltern durch die Hilfe zur Selbsthilfe befähigt werden, eigenständig entscheidungsfähig zu werden. Deshalb fördern wir: • den Erfahrungsaustausch der betroffenen Eltern und Familien unter- und miteinander um die individuelle familienorientierte Hilfe zur Selbsthilfe auch praktisch besser gestalten und umsetzen zu können. • Weitergabe von wichtigen Informationen zu Erst- Folge- und Weiterbehandlungen der Betroffenen, zu möglichen Ursachen von Spaltfehlbildungen im mittleren Gesichtsbereich, zu den vielfälltigen Versorgungsmöglichkeiten in den einzelnen Spaltbehandlungszentren in Sachsen und darüber hinaus und nicht zuletzt zu praktischen Hilfen und Erfahrungen für, mit und untereinander zur Übernahme von Verantwortung für das gemeinsame Ganze. • individuelle Beratung im Rahmen unserer Möglichkeiten zu medizinischen Abläufen in der Behandlung von Spaltpatienten, zu genetischen Fragen und Problemen bzw. der Vermittlung spezieller Beratungen zu genetischen Fragen und Zusammenhänge, zu Fragen des Ablaufes der einzelnen Operationsstufen an Lippe, Kiefer, Gaumen- Segel und Nase, Fragen zu Schul- und Ausbildungsproblemen, sowie zu präventiven Fragen und Inhalten bei und zu Familienplanungen. • Durchführung von Bildungs- und Weiterbildungsveranstaltungen und Seminaren für unsere betroffenen Eltern, sowie für die Mitglieder unserer Vereinigung zu unterschiedlichsten Themen und Fragenkomplexen, Elternabende in den Spaltver- sorgungseinrichtungen und Präsentationen zu unserer Arbeit im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeit zu öffentlichen gesellschaftlichen Veranstaltungen oder Höhepunkten. Die IFUS e. V. setzt sich dafür ein, dass alle Menschen mit einer angeborenen Fehlbildung gleich welcher Art, Schwere und Auswirkung unabhängig ihrer Herkunft, ihrer Hautfarbe, Religion sowie Staatsangehörigkeit optimal versorgt und behandelt werden sowie gleiche Chancen erhalten sich entsprechend des Grundsatzes der körperlichen Unversehrtheit entwickeln zu können. Unter einer optimalen Behandlung und Rehabilitation verstehen wir aus unserer Sichtweite, dass jedes betroffene Kind mit einer LKGS- Nasen(Spalt)-Fehlbildung bis zum Schuleintritt soweit operiert und rehabilitiert wurde, dass es die gleichen Entwicklungs- chancen erhalten und wahrnehmen kann wie Kinder, welche von dieser Fehlbildung nicht betroffen sind. Dies schließt ein: • eine normale, weitestgehend unauffällige Sprache, • natürliches ästhetisches Aussehen und Entwicklung des Gesichtsbereiches • eine gesunde psychosoziale Entwicklung, • Vermeidung von Begleit- und Folgeschäden, wie z. B. Schwerhörigkeit oder andere Mehrfachbehinderungen, • ein gesundes Selbstbewußtsein- und Selbstwertgefühl unserer Kinder und Jugendlichen. Dies sind die Prämissen und Zielsetzungen unserer zukünftigen gemeinsamen individuellen familienorientierten Arbeit zum Wohle unserer Betroffenen und deren Familien.

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Schirmherr der IFUS e.V. Chemnitz

Für nähere Angaben mit der Finger auf dem Namen stehen bleiben. Einmal tippen erfolgt automatisch das Öffnen des Standard-Mailprogamms. Verschiedene Geräte reagieren unterschiedlich.